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Le dieron 6 semanas de vida. Ahora tiene 18 años pero no puede quedarse dormido

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Los padres de Liam Derbyshire escucharon un terrible diagnóstico apenas nació el bebé: Tenía una esperanza de solo seis semanas de vida por una extraña enfermedad congénita, el síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC), así que sin remedio alguno comenzaron a prepararse para su muerte.

Pero milagrosamente, Liam ya cumplió 18 años de edad. Sin embargo, su grave enfermedad le impide quedarse dormido de forma espontánea o moriría en pocos minutos. La enfermedad de este adolescente británico es muy rara y afecta a unas 1.500 personas en todo el mundo. 

El SHCC es una falla congénita en la que el sistema nervioso central envía la orden al organismo de dejar de respirar cuando se queda dormido, y que también afecta el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.

Por esta razón, la vida de Liam está amarrada a un reloj y no puede descuidarse de ninguna forma. Un cronómetro le indica la hora en que debe conectarse a una máquina que lo ayuda a respirar mientras duerme.  “Sin eso, no estaría vivo“, reveló su madre, Kim, a la BBC.

Los órganos de Liam, especialmente su cerebro, están en constante riesgo por esta enfermedad, que también se conoce como el síndrome de ondina, en honor a una ninfa mitológica.

Los padres de Liam están todo el tiempo monitoreando su vida. Por esta razón, el futuro del adolescente es incierto. “No se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro: no sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades“, comenta su padre, Peter.

Liam no puede dormir como cualquier persona. Su cama está convertida en un laberinto de cables que se conectan a su cuerpo. A través de un sensor se detectan los espasmos del adolescente y se activa el ventilador cada vez que se queda dormido. Es por esto que siempre necesita que alguien lo vigile durante su sueño, porque siempre está el riesgo que algo falle más allá de los dispositivos.

Según su madre, Liam es “irritante y gruñón como cualquier adolescente” entre risas. “Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido“, añade su padre.

En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a serSomos una prueba viviente de que siempre hay esperanza“, sentencia el padre de Liam.

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